La storia del Cepim raccontata da due soci fondatori,
nonché genitori, le tante battaglie e le importanti conquiste che hanno permesso alle persone con la sindrome di Down di avere oggi una vita normale e un ruolo attivo nella società.

Intervista con Franca Torti, mamma di Stefania che oggi ha 33 anni e con Franco Servato, padre di Paolo che oggi ha 30 anni.
Nel 1974, quando viene fondato il Cepim, Franca Torti ha 18 anni e la piccola Stefania è appena nata, Franco Servato ha 36 anni e Paolo ne ha 2. Entrambi hanno di fronte un problema: un figlio “diverso” da crescere, aiutandolo a costruire una vita il più possibile normale e serena, fuori all’iter obbligato che allora passava per la scuola speciale, per i laboratori protetti e, molto spesso, per gli istituti. La loro scommessa è quella di far vivere i loro figli in famiglia e nella società con tutti gli altri, fornendo loro tutto il sostegno possibile.

Che cosa ha fatto nascere in voi l’idea di incontrarvi? Come è nato il primo gruppo di lavoro del Cepim?
Il merito di aver messo in contatto fra di loro un gruppo di famiglie con bimbi Down appena nati o comunque  molto piccoli è del professor Sansone, pediatra e genetista, in quegli anni Primario di Pediatria all’Ospedale Galliera. Radunò dodici famiglie e mise a disposizione degli spazi per le riunioni. Allora si parlava molto di cure miracolose per risolvere i problemi della sindrome di Down. Il professor Sansone ritenne opportuno metterci in guardia dai vari venditori di fumo e concentrò la nostra attenzione sulla riabilitazione precoce, tema nuovo per l’Italia e che anche all’estero si cominciava appena ad affrontare. Cominciammo dunque ad incontrarci ed a lavorare discutendo tutti insieme, positivamente e senza guide definite.

Qual’è stato l’impatto iniziale con le istituzioni e la società di quel tempo?  
All’inizio per fortuna qualcuno credette in noi. Infatti, a parte il rapporto con l’Ospedale Galliera che è rimasto stabile nel tempo, cercammo subito di ottenere finanziamenti per poter impostare il lavoro. Già nel ‘74 ottenemmo un interessamento della Regione che ci concesse un finanziamento di sei milioni di lire con il quale potemmo retribuire due terapisti. In seguito anche Provincia e Comune ci concessero altri terapisti e, nel giro di due anni, riuscimmo a costituire un’équipe completa coordinata dal dottor Aldo Moretti. Questo ci permise di estendere l’Associazione a circa un centinaio di famiglie. Da allora, confortati dal successo della nostra impostazione, abbiamo lavorato per ottenere la convenzione con il Servizio Sanitario pubblico. Raggiungemmo quest’obiettivo nel ‘78. Da quel momento, ogni prestazione riabilitativa offerta ai nostri ragazzi fu a carico della ASL e questo ci ha permesso di sistematizzare e rendere disponibili a tutti i servizi dell’Associazione. Nel corso degli anni è poi stato portato avanti un grosso lavoro di coordinamento e di interazione con il mondo associativo e istituzionale partecipando in modo continuativo ai dibattiti sulla legislazione in materia di handicap a livello provinciale, regionale, con il Provveditorato agli Studi e con molti altri, contribuendo così alla sua evoluzione.

Come si è organizzato il Cepim?
I genitori si sono impegnati direttamente nella gestione dell’Associazione. Tutte le decisioni venivano prese dall’Assemblea che radunava molto spesso i genitori per trattare temi allora difficili come quello delle scelte scolastiche (scuola normale o scuola speciale) o delle scelte mediche(a quali servizi appoggiarsi, come formare canali in cui concentrare competenze mediche specifiche sulla sindrome di Down, ...), il reperimento e la gestione dei finanziamenti. Il lavoro di riabilitazione vero e proprio veniva invece condotto autonomamente dall’équipe degli specialisti con i quali comunque il confronto era continuo e costruttivo. L’Assemblea dei genitori esercitava una funzione di stimolo, di indirizzo e di valutazione. Si doveva decidere quali strade percorrere, quali modelli consolidare. Il percorso riabilitativo cui si è giunti si è andato evolvendo nel tempo. L’unitarietà di intenti tra équipe e genitori è stata fondamentale e, nonostante le difficoltà, nessuna delle due parti ha preso il sopravvento sull’altra. Ciò nella consapevolezza che il continuo confronto tra i due punti di vista – quello affettivo, della famiglia, basato sull’approfondita conoscenza del singolo caso e quello professionale degli operatori basato sulle conoscenze comparative dei molti casi trattati – è stato il sale della crescita dell’associazione che, in assenza di preesistenti riferimenti scientifici consolidati, ha permesso la sedimentazione delle conoscenze tecniche, scientifiche e culturali che sono la grande ricchezza del Cepim di oggi.
Parallelamente l’Associazione si è impegnata anche in un’attività scientifica per raccogliere e documentare le esperienze maturate nel campo della prevenzione, nello studio delle problematiche legate alla salute ed alla riabilitazione delle persone Down e ha svolto un’attività di informazione per dare sostegno alle famiglie. Ricerca ed informazione che comunque si sono sempre sviluppate come supporto all’attività di riabilitazione che è il nucleo privilegiato del lavoro svolto dal Cepim.

Quali sono state le battaglie e le conquiste più significative?
Sicuramente quella per l’inserimento e l’integrazione scolastica con l’abolizione delle scuole speciali. Allora il Cepim ha fatto un’opera di sensibilizzazione vastissima e capillare soprattutto all’interno delle singole scuole. L’associazione assicurava una completa collaborazione e la consulenza del proprio personale a tutte le scuole interessate. Tale collaborazione prosegue a tutt’oggi ed il collegamento insegnanti/terapisti è uno dei punti qualificanti del servizio.
I servizi di riabilitazione esistenti allora, trattando handicap diversi, soffrivano di un approccio troppo generico. Il successo del nostro lavoro risiede anche nell’aver saputo cogliere, al di là delle profonde differenze individuali, una linea di sviluppo comune alla crescita delle persone Down.

Quali strumenti vi siete dati per affrontare le esigenze poste dalla crescita dei ragazzi?
Tutto lo sforzo riabilitativo del Cepim è rivolto a potenziare l’autonomia per permettere un’esistenza normalizzata ed un ruolo nella società a tutti i nostri ragazzi. I grandi passaggi che ne accompagnano la crescita sono l’integrazione scolastica, l’autonomia e l’inserimento lavorativo. Il Cepim ha seguito la strada, a nostro parere innovativa, di proseguire la riabilitazione anche con adolescenti e adulti, garantendo così il mantenimento, il consolidamento e l’arricchimento delle capacità acquisite. Abbiamo inoltre deciso di seguire in proprio anche l’inserimento lavorativo per collegarlo strettamente all’attività riabilitativa e raggiungere così la massima flessibilità nella scelta delle attività adatte al ragazzo e poter mediare l’interazione tra lui e l’ambiente lavorativo.

Quanto ha influito l’attività del Cepim nella vita dei vostri figli?
Moltissimo, sia per i ragazzi che per la famiglia: ci ha permesso di crescere insieme. Il confronto e la discussione sono stati un grande aiuto per affrontare e superare i problemi. I ragazzi hanno acquisito molti validi strumenti che, ora che sono grandi, possono spendere nella vita autonoma. Noi stessi ci stupiamo nel riconoscere in loro abilità e conoscenze insospettate. Naturalmente non ci siamo mai aspettati miracoli. Abbiamo sempre lavorato badando che gli obiettivi che proponevamo ai nostri ragazzi fossero raggiungibili. Oggi possiamo dire però che questi obiettivi sono stati di gran lunga superati.

Che cosa vorreste dire ad un genitore che ha appena saputo di avere un figlio con la sindrome di Down?
All’inizio si è spaventati e tutto appare negativo, ma non è affatto così. La famiglia tutta deve lavorare molto, ma vedere i risultati raggiunti dagli altri sicuramente rassicura ed incoraggia.

La storia del Cepim ci insegna che ciò che ieri era impensabile, oggi è realtà.